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Aggiornamenti dell'Osservatorio Nazionale Autismo in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull'Autismo

Attività del fondo autismo e consultazione sulle raccomandazioni per i progetti di vita basati sulle preferenze e sulla qualità di vita delle persone autistiche

Introduzione:
In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha aggiornato il sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo, fornendo informazioni sulle attività previste dal fondo autismo. Il sito dell’Osservatorio funge anche da punto di accesso per il database di dati clinici delle unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, delle unità di Terapia Intensiva Neonatale e dei pediatri afferenti al Network NIDA. Queste iniziative sono state finanziate dal Ministero della Salute attraverso l’ISS per il monitoraggio della popolazione generale e ad alto rischio di sviluppare disturbi dello spettro autistico.

Consultazione sulle raccomandazioni per i progetti di vita:
A partire dal 3 aprile, è stata avviata una consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche per le componenti prioritarie del progetto di vita degli adulti autistici. L’inclusione di questo argomento nelle Linee Guida rappresenta un’innovazione significativa e testimonia l’importanza di migliorare le condizioni e la qualità della vita delle persone autistiche, anche in età adulta. Queste linee guida si aggiungono a quelle attualmente in elaborazione per la diagnosi e il trattamento degli ASD in tutte le fasi della vita.

Attività del fondo autismo:
Nell’ultimo anno, l’ISS ha stipulato accordi con le Regioni e le Provincie Autonome per un finanziamento di oltre 20 milioni di euro per l’implementazione di percorsi differenziati per la formulazione del piano individualizzato e del progetto di vita per le persone autistiche. Questi percorsi prendono in considerazione le preferenze individuali e le diverse necessità di supporto, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita della persona in tutte le sue dimensioni, non solo dal punto di vista clinico. L’ISS ha promosso anche iniziative formative nel settore dei servizi sanitari e socio-sanitari, con corsi dedicati alle strategie per l’implementazione del modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) e per l’aumento delle competenze specialistiche nell’applied behavior analysis.

Mappatura dei servizi:
Sul sito dell’Osservatorio è disponibile anche una sezione dedicata alla mappatura dei servizi per l’autismo e gli altri disturbi del neurosviluppo in tutto il territorio nazionale. Questa mappa fornisce una visualizzazione semplificata della disponibilità dei centri clinici e socio-sanitari, suddivisi per regione. Attualmente, sono censiti oltre 1200 centri, che offrono prestazioni per l’età evolutiva e per l’età adulta, coinvolgendo un totale di 782.929 utenti, di cui 78.242 con diagnosi di autismo.

Conclusioni:
L’ISS, in collaborazione con il Ministero della Salute, sta promuovendo azioni strutturali e coordinate per rafforzare la rete dei servizi pubblici per le persone autistiche. Gli sforzi si concentrano sull’implementazione di modelli di accoglienza e assistenza medica ospedaliera specifici, nonché sulla realizzazione di progetti di vita individualizzati basati sulle preferenze delle persone nello spettro autistico e sulla qualità della vita. Queste iniziative testimoniano l’impegno per migliorare le condizioni di vita delle persone autistiche e valorizzano le risorse umane, professionali, tecnologiche ed economiche disponibili

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